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Association Syndrome de Wolfram

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Le site Internet et sa charte graphique ont été réalisés par l'agence :

Axes et Sites

3 B, Place d'Armes
56800 Ploërmel
Tel : 02 97 74 24 54
Site web : www.axesetsites.com
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Hébergeur :

Site hébergé chez OVH

SAS au capital de 10 000 000 € RCS Roubaix – Tourcoing 424 761 419 00045
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Siège social : 2 rue Kellermann 59100 Roubaix - France.


La déclaration à la CNIL :

Conformément à la loi « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978, le présent site a fait l'objet d'une déclaration à la CNIL en date du 24 Janvier 2013 récépissé de déclaration n° 1646910 v 0. En application de la loi «Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978, les personnes ayant fourni des informations personnelles ont un droit de regard total sur celles-ci. Pour exercer vos droits d'accès et de modification sur ces données, envoyer un courrier électronique à l'adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. De plus, aucune information personnelle n'est collectée à l'insu des utilisateurs du site, ni cédée à des tiers, ni utilsée à des fins personnelles.
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La présentation et le contenu du présent site constituent, ensemble, une œuvre protégée par les lois en vigueur sur la propriété intellectuelle, dont l'association Syndrome de Wolfram est titulaire. L'usage ou la reproduction, même partielle, des textes, photos ou graphismes qu'il contient, sont interdits sans l'accord préalable et écrit de l'association Syndrome de Wolfram, et seraient susceptibles d'en constituer la contrefaçon. De même, toute reproduction, représentation, adaptation, traduction et/ou modification, partielle ou intégrale, ou transfert vers un autre site sont interdits..Le site www.syndromedewolfram est destiné à l'information personnelle de ses visiteurs. Aucune exploitation commerciale, même partielle, des données qui y sont présentées ne pourra être effectuée sans l'accord préalable et écrit de carterie artisanale.

Crédits photos :

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Le vendredi 27 juin 2008, l'association Baleour Bro a remis un don de 3 200 € à notre association. Tous les membres de l'association les en remercient chaleureusement.

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Si vous voulez des renseignements sur les essais cliniques en cours :
 
vous pouvez nous écrire sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
  
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  Si vous voulez envoyer un courrier postal à l'association ou faire un don par chèque 
 
Association du syndrome de Wolfram
Résidence Gauguin
56390 GRAND-CHAMP

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mardi 4 mars :

Tournoi de Bridge à Sainte-Adresse (76)

Bridge Quelquejay

Un grand merci à tous les participants et aux bénévoles

impliqués dans l'organisation de ce tournoi

Avec un clin d'œil particulier à Nathalie et Eric Quelquejay

(au centre de la photo).

 

Bridge groupe

De nombreux joueurs, très concentrés, pour ce tournoi de bridge

organisé au profit de notre association.

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vendredi 28 février :

journée mondiale contre les maladies rares

journees maladies rares ok

 

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vendredi 28 février :

réunion du bureau

logo wolfram

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samedi 15 février :

Stand Wolfram au carnaval de Ciboure :

Carnaval 2025 - 1

 

Carnaval 2025 - 2

 

Sous des températures printanières, le stand Wolfram a fait le plein avec ses ventes de gâteaux.
Merci aux nombreux bénévoles mobilisés pour cette belle opération.

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lundi 20 janvier :

réunion avec le comité scientifique

 pour préparer le congrès de juin 2025

logo wolfram

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mercredi 15 janvier :

réunion du bureau

logo wolfram

 

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Le magazine annuel est en ligne :-)

vous pouvez cliquer directement pour le consulter :

 photo couverture

 

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vendredi 3 janvier :

réunion du bureau

logo wolfram

 

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vendredi 13 décembre :

 

Deuxième session de l'atelier n°1

Education Thérapeutique du Patient

logo wolfram

sur le thème "Ma qualité de vie avec le syndrome de Wolfram"

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lundi 4 novembre :

réunion du bureau

logo wolfram

  

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mardi 22 octobre :

 

Tournoi de Golf à Plaisir (78)

 

tournoi Plaisir 2024

Septième coupe Wolfram.

Merci à tous les acteurs pour leur fidélité sur ce beau tournoi solidaire et particulièrement

à Stéphane Michaudel, papa au pilotage de ce bel événement chaque année et à Fabrice Achard son fidèle co-pilote.

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samedi 19 octobre :

 

Tournoi de Golf au Havre

 

tournoi au Havre octobre 2024

Lors d'un tournoi de golf au Havre, une partie de la recette est remise à notre association.

Merci au Golf du Havre, aux bénévoles et aux participants pour leur générosité.

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samedi 19 octobre :

 

réunion des familles

 photo de groupe

La photo de groupe de cette journée tant attendue.

intervenants

Les familles ont pu écouter :

Le Dr Tim Barrett qui nous a parlé de l'essai clinique TreatWolfram dont les résultats définitifs sont attendus pour le printemps 2025

Le Dr Christophe Orssaud qui nous a parlé de l'essai clinique AudiioWolf qui a été étendu en Espagne

Le Dr Alina Radu nous a présenté la consultation pluridisciplinaire de l'HEGP à Paris

Le Dr Benjamin Delprat a fait un point sur ses recherches sur le syndrome de Wolfram

 

Par ailleurs, le Dr Marc Peschanski, le Dr Sarah Abbas et Laura Brulle Soumare,

tous trois du laboratoire CECS-Istem, laboratoire du Téléthon, promoteur de l'essai clinique AudioWolf,

étaient à nos côtés pour partager avec les familles.

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 Magazine de l'INSERM de septembre 

Article sur les travaux de Benjamin Delprat

cliquez sur l'image pour le lire

 

couverture mag INSERM 54

 article Benjamin INSERM Mag 54

 

 

 

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