Concert au profit de l'association à Ascain le 24/11/2018

affiche ascain

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Concert au profit de l'association à L'église St Jean de Luz le 26/10/2018

concert 2018 stjeanluz

900 personnes réunies pour la deuxième édition du concert au profit de notre association, pour la recherche contre le syndrome de Wolfram. Bravo à Ilune, Laure, Peio et Carlos et merci à tous les bénévoles et participants. Les basques ont du cœur ! :-)

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Tournoi de Golf à Plaisir (78) le 7/10/2018

montplaisir

  5 410 € collectés grâce aux organisateurs Stéphane MICHAUDEL (secrétaire adjoint de l'association), Fabrice ACHARD et Hugues ARCENS (directeur du golf Isabella). Merci à eux pour leur engagement et cette belle performance !

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Retour sur la course EDF - RunInLyon du 7/10/2018

edf

Mobilisation de 73 coureurs de EDF pour notre association lors de la RunInLyon à l'initiative de Arnaud Catteau.

Merci à tous pour cette belle mobilisation !!!

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Des nouvelles de l'essai clinique européen

 

logo treat wolfram 

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7ème congrès international sur le syndrome de Wolfram

Paris, les 11 et 12 juin 2018, Toujours plus fort !

 

S’il a fait un temps idyllique lors de la précédente édition du congrès à Vannes en 2016, cette année, la météo parisienne a pour le moins été capricieuse. Un déluge s’est abattu sur la Tour Eiffel en ces 11 et 12 juin… Mais il paraît que la pluie est porteuse d’heureux présages… d’ailleurs, la sagesse populaire ne dit-elle pas que « mariage pluvieux, mariage heureux » ? Ce congrès né de l’alliance de familles combatives touchées par la maladie et de scientifiques déterminés ne pourra donc que porter ses fruits et amener la victoire sur le syndrome de Wolfram…

 

20180611 congresgroupe  

La pluie diluvienne n’a pas refroidi l’enthousiasme de nos convives !  


201806 congres chercheurs
201806 parents

En tout cas, cette année encore, le programme du congrès a été très riche, avec la présentation de 22 projets de recherche différents, concernant aussi bien l’étude des mécanismes de la maladie, sa description clinique ou la mise en point de traitements. De nouvelles équipes ont intégré le réseau et apportent de nouvelles idées et technologies. De nouvelles collaborations se sont mises en place quand les plus anciennes se sont renforcées. De nouvelles pistes thérapeutiques sont explorées, au moment où les premières observations de l’essai clinique américain sont disponibles… A chaque congrès, nous pouvons mesurer les progrès accomplis par les équipes scientifiques et médicales… Dans le cas où un plan A ne serait pas suffisamment probant, un plan B sera mis en place, ce qui procure une sécurité à nos familles, mais aussi à tous ceux qui nous soutiennent et qui s’investissent à nos côtés dans le combat contre la maladie….

A notre grande joie, les 42 participants, scientifiques, médecins et représentants associatifs du monde entier se sont unanimement déclarés ravis. Ils ont loué l’Association du syndrome de Wolfram pour l’organisation d’un tel événement scientifique où les discussions à bâtons rompus, l’esprit de collaboration et la bonne humeur sont exceptionnels.

Nous vous livrons les résultats les plus marquants qui ont été présentés lors du congrès ici  .

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