Le 12 octobre, résultats des prix "Talents de patients"

Deux patients Wolfram ont été retenus pour le prix "talents de patients" dont les lauréats seront annoncés lors d'une soirée le 12 octobre prochain.

lucie harpe carlos sculteur

Lucie qui joue de la harpe celtique

Carlos sculpteur

 

Vous pouvez les soutenir en cliquant sur l'image puis en cliquant "j'aime".

____

Le 17 juin, assemblée générale de l'association

20170617 AG

L'assemblée générale s'est réunie sous le soleil à Grand-Champ. C'est le moment du bilan des actions de l'année écoulée, et du renouvellement du bureau qui accueille cette année un nouveau membre au poste de secrétaire adjoint.

____

Le 16 juin, un lâcher de lanternes à Nouméa

lanternes 3

Un grand merci aux Lion's club Bougainville de Nouméa qui ont organisé avec succès, deux événements coup sur coup au profit de l'association. Tout d'abord un diner gastronomique le 2 mai, puis un lâcher de lanternes le 16 juin. Merci tout d'abord aux organisateurs de ces deux événements, respectivement Jean-Paul Andréani et Jany Moreau, ainsi qu'au président du Lion's club Bougainville, Monsieur Philippe Demazel, sans oublier tous ceux qui ont répondu présents.

____

Le mercredi 14 juin, la première consultation pluridisciplinaire a vu le jour à Montpellier.

Désormais deux structures offrent cet accueil de qualité pour les patients Wolfram (Paris et Montpellier).

Pour en savoir plus

L'association et les familles remercient le Pr Christian Hamel qui a rendu possible cette consultation après des mois de travail sur ce dossier.

consultation Montpellier 2

C'est un vrai réconfort pour les malades que de se savoir entourés de professionnels qui prennent en compte leurs attentes.

Pendant deux jours, les patients peuvent consulter plusieurs spécialistes (neuropédiatre, ORL ophtalmo, endocrinologue...)

Une maman témoigne :

« Dans le cadre de la consultation pluridisciplinaire, en hôpital de jour, dédiée au Syndrome de Wolfram, au CHU de Montpellier, mon fils et moi-même tenons à remercier infiniment les médecins spécialistes ainsi que l’ensemble de l’équipe paramédicale

c’est-à-dire les infirmières et infirmiers, orthoptistes, audioprothésistes, aides-soignants(e)s. pour la qualité des soins et des gestes techniques ainsi que l’écoute chaleureuse et attentive de chacune et de chacun.

Compte tenu de toutes les pathologies associées au Syndrome de Wolfram, cette consultation pluridisciplinaire, tant attendue par les malades est essentielle et réconfortante.

Nous l’apprécions d’autant plus, mon fils et moi-même qui avons vécu vingt-cinq ans d’errance médicale et autant d’années d’isolement, comme la plupart des familles concernées dont les enfants sont aujourd’hui quasiment quadragénaires.

Nos remerciements vont aussi à l’Association du Syndrome de Wolfram ainsi qu’à l’ensemble des bénévoles ».

____

8ème journée des familles, avec un programme dense et des perspectives à la hauteur de notre volonté de guérir !

201704 journfam8

Pr. Tim Barrett est venu présenter son essai clinique (qui débutera en mars 2018 en France).

Pr. Christian Hamel a lui présenté la consultation pluridisciplinaire de Montpellier.

Pr. Marie-Pia D'ortho et Dr.Christophe Orssaud ont donné les premières analyses de l'enquête sommeil.

Mme Fuzia Studer, est venue de Strasbourg, pour nous parler de prise en charge médico-sociale.

 

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Enregistrer

Informations supplémentaires