Les Rencontres régionales
de l’Alliance Maladies Rares en Alsace :
Partageons et Échangeons !
Le samedi 26 octobre - à la Faculté de Médecine de Strasbourg
Entrée : 4, rue Kirschleger (milieu parking)
Amphithéâtre 301 (2ème étage)
A partir de 9h30

L’Alliance Maladies Rares organise samedi 26 octobre 2013 une Rencontre régionale en Alsace destinée à ses associations membres, aux personnes atteintes de maladie rare, aux familles et malades isolés.

Depuis 13 ans, l’Alliance, porte-parole des personnes atteintes de maladies rares en France, œuvre pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle agit notamment pour faciliter l'accès au diagnostic, pour améliorer la prise en charge et promouvoir la recherche.
L'Alliance Maladies Rares aspire également à accompagner ses 202 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d’action.

Cette Rencontre permettra à l’Alliance de présenter l’ensemble des actions menées, de dresser un bilan et un point d’étapes puis d'aborder ses perspectives et ses futures actions.
La Rencontre permettra aussi un partage d’informations nécessaire sur l’actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont vitaux pour l’Alliance, qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l’expression des attentes et besoins locaux.

La rencontre sera animée par Laurent Ecochard le délégué Alsace, Alain Donnart le Président et des professionnels de l’Alliance seront présents.
Bénéficiant du soutien de la CARSAT Alsace-Moselle, cette rencontre est gratuite et sur inscription obligatoire, elle est ouverte aux associations de personnes atteintes de maladies rares, aux malades et familles.

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