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Si vous voulez des renseignements sur les essais cliniques en cours :
vous pouvez nous écrire sur
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Si vous voulez envoyer un courrier postal à l'association ou faire un don par chèque
Association du syndrome de Wolfram
Résidence Gauguin
56390 GRAND-CHAMP
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mardi 4 mars :
Tournoi de Bridge à Sainte-Adresse (76)
Un grand merci à tous les participants et aux bénévoles
impliqués dans l'organisation de ce tournoi
Avec un clin d'œil particulier à Nathalie et Eric Quelquejay
(au centre de la photo).
De nombreux joueurs, très concentrés, pour ce tournoi de bridge
organisé au profit de notre association.
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vendredi 28 février :
journée mondiale contre les maladies rares
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vendredi 28 février :
réunion du bureau
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samedi 15 février :
Stand Wolfram au carnaval de Ciboure :
Sous des températures printanières, le stand Wolfram a fait le plein avec ses ventes de gâteaux.
Merci aux nombreux bénévoles mobilisés pour cette belle opération.
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lundi 20 janvier :
réunion avec le comité scientifique
pour préparer le congrès de juin 2025
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mercredi 15 janvier :
réunion du bureau
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Le magazine annuel est en ligne :-)
vous pouvez cliquer directement pour le consulter :---
vendredi 3 janvier :
réunion du bureau
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vendredi 13 décembre :
Deuxième session de l'atelier n°1
Education Thérapeutique du Patient
sur le thème "Ma qualité de vie avec le syndrome de Wolfram"
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lundi 4 novembre :
réunion du bureau
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mardi 22 octobre :
Tournoi de Golf à Plaisir (78)
Septième coupe Wolfram.
Merci à tous les acteurs pour leur fidélité sur ce beau tournoi solidaire et particulièrement
à Stéphane Michaudel, papa au pilotage de ce bel événement chaque année et à Fabrice Achard son fidèle co-pilote.
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samedi 19 octobre :
Tournoi de Golf au Havre
Lors d'un tournoi de golf au Havre, une partie de la recette est remise à notre association.
Merci au Golf du Havre, aux bénévoles et aux participants pour leur générosité.
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samedi 19 octobre :
réunion des familles
La photo de groupe de cette journée tant attendue.
Les familles ont pu écouter :
Le Dr Tim Barrett qui nous a parlé de l'essai clinique TreatWolfram dont les résultats définitifs sont attendus pour le printemps 2025
Le Dr Christophe Orssaud qui nous a parlé de l'essai clinique AudiioWolf qui a été étendu en Espagne
Le Dr Alina Radu nous a présenté la consultation pluridisciplinaire de l'HEGP à Paris
Le Dr Benjamin Delprat a fait un point sur ses recherches sur le syndrome de Wolfram
Par ailleurs, le Dr Marc Peschanski, le Dr Sarah Abbas et Laura Brulle Soumare,
tous trois du laboratoire CECS-Istem, laboratoire du Téléthon, promoteur de l'essai clinique AudioWolf,
étaient à nos côtés pour partager avec les familles.
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Magazine de l'INSERM de septembre
Article sur les travaux de Benjamin Delprat
cliquez sur l'image pour le lire
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