Pourquoi nous soutenir ?
Faire un don à l’Association du Syndrome de Wolfram, c’est :
- soutenir la recherche sur le diabète et la neuro-dégénérescence à l’origine du Syndrome de Wolfram, et aider la communauté scientifique à trouver des traitements contre cette maladie rare qui pourraient ouvrir des pistes pour des maladies plus fréquentes,
- contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale des malades et à l’amélioration du diagnostic,
- rompre l’isolement des familles, en nous aidant à les soutenir jour après jour et à les informer des avancées scientifiques et médico-sociales.
Mais s’engager à nos côtés, c’est aussi :
- soutenir une cause importante conforme à vos valeurs et le communiquer,
- participer à un grand élan de solidarité pour le bien de malades souvent oubliés par la société,
- favoriser la coopération et la collaboration au niveau régional, national et international.
L’Association du Syndrome de Wolfram est une association à but non lucratif, reconnue d’intérêt général. Elle est majoritairement dirigée par des familles concernées par la maladie. Ses comptes sont validés par un cabinet de commissaires aux comptes et d’experts comptables. Chaque année, elle publie un rapport d’activité annuel et financier disponible sur demande. Enfin, moins de 10% de ses dépenses sont consacrées à son fonctionnement.