Journée des familles

 La réunion des familles a eu lieu le samedi 17 mars à ISTEM, laboratoire où l'équipe de Laetitia Aubry travaille sur le syndrome de Wolfram.

20180317 wolfram famille

Les familles ont pu visiter le laboratoire et écouter le matin les médecins des consultations pluridisciplinaires de Paris et de Montpellier ainsi que Tim Barrett venu parler du recrutement des patients pour l'essai clinique à venir. 

Nous tenions à saluer tous ceux qui nous soutiennent et nous permettent d'avancer !

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Remise de dons par l'ESUP

Le lundi 12 mars les étudiants de l'ESUP de Vannes nous remettent un don.

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Une heure d'échanges et de questions très riches. Merci à eux pour leur grand cœur.

ESUP

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L'Hayden - Le secret d'Eli de Julie Muller Volb

Julie Muller Volb, auteure de « L’Hayden – Le secret d’Eli », prix de l’Imaginaire 2017 aux Edition Nouvelles Plumes a décidé de soutenir notre association :

julie muller

Elle nous confie "Mon petit frère Thibaut est gravement atteint par le Syndrome de Wolfram et mon plus grand rêve serait qu’il puisse en guérir. A l’heure actuelle ce n’est pas possible. Je garde cependant l’espoir, pour lui et pour tous les malades. L’espoir réside aujourd’hui dans la recherche de traitements et c’est pour cette raison que j’ai choisi de m’engager pour l’association Syndrome de Wolfram. Avoir eu la chance d’être publiée m’a également permis de dépasser l’impuissance que ressentent tous les proches des malades au quotidien. De cette lutte silencieuse et frustrante dans l’ombre je peux désormais devenir active, même avec mes faibles moyens. J’aimerais faire connaître le syndrome de Wolfram afin de sensibiliser le public, et je souhaite reverser une partie des bénéfices résultant de la vente de mes romans à l’association. Pour la recherche, pour les malades et leur famille et pour l’espoir".

Vous pouvez acheter son livre dans toutes les bonnes librairies à partir du 22 mars ou sur Amazon : Lien.

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Un consortium britannique lauréat du premier appel à projet conjoint de trois organisations dédiées au syndrome de Wolfram

Burmingham Tim Baret

Trois équipes britanniques et une australienne emmenées par le professeur Tim Barrett de l’Université de Birmingham ont remporté le financement de 200,000 € de l’appel d’offre conjoint organisé par l’Association syndrome de Wolfram, la Fondation Eye Hope et la Fondation Snow. Leur projet est de développer des mesures cliniques fiables permettant de déterminer à un stade précoce des essais thérapeutiques les bénéfices potentiels de nouveaux traitements contre le syndrome de Wolfram. Le professeur Tim Barrett espère que ce projet permettra d’accélérer la mise à disposition de nouveaux médicaments pour les malades.

Cliquer ici pour en savoir plus 

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