Sans les actions de tous ces bénévoles, rien ne serait possible,Merci à tous. 

2018

 

26/10/2018 : Concert au profit de l'association à L'église St Jean de Luz 

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Dimanche 29 Juillet - Soirée Lanternes à Nouméa

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Merci pour votre belle action de solidarité ! 

Dimanche 22 Juillet 2018 - KIWANIS, AURAY 

  

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Les Kiwanis d'Auray nous remettent un don de 1000 €. Merci à eux pour leur fidélité à nos côtés.


01 JUIN 2018 - Remise d'un don des "troubles fête"

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Remise d'un chèque de l'association des "troubles fête" de Pluneret qui nous ont fait un don de 1200€ sous un soleil aussi généreux que cette belle association.

MAI 2018 - Fêtes médiévales de Verneuil Sur Avre dans l'Eure

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BRAVO et MERCI à Elora qui a vendu des gâteaux au profit de l'association lors des fêtes médiévales de Verneuil Sur Avre dans l'Eure.

MAI 2018 - WOLFY rencontre Thomas Pesquet
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Wolfy notre mascotte a pu rencontrer Thomas Pasquet qui a tenu à passer un moment avec elle. Retrouvez les aventures de Wolfy sur : Instagram

Samedi 17 mars : Journée des familles


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La réunion des familles a eu lieu le samedi 17 mars à ISTEM, laboratoire où l'équipe de Laetitia Aubry travaille sur le syndrome de Wolfram.
Les familles ont pu visiter le laboratoire et écouter le matin les médecins des consultations pluridisciplinaires de Paris et de Montpellier ainsi que Tim Barrett venu parler du recrutement des patients pour l'essai clinique à venir. Nous tenions à saluer tous ceux qui nous soutiennent et nous permettent d'avancer !

Lundi 12 mars : Remise de dons par l'ESUP

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Les étudiants de l'ESUP de Vannes nous remettent un don.Une heure d'échanges et de questions très riches. Merci à eux pour leur grand cœur.

Mars 2018 : Grand Prix Littéraire 2017 - L'Hayden - Le secret d'Eli de Julie Muller Volb

julie muller
Elle nous confie "Mon petit frère Thibaut est gravement atteint par le Syndrome de Wolfram et mon plus grand rêve serait qu’il puisse en guérir. A l’heure actuelle ce n’est pas possible. Je garde cependant l’espoir, pour lui et pour tous les malades. L’espoir réside aujourd’hui dans la recherche de traitements et c’est pour cette raison que j’ai choisi de m’engager pour l’association Syndrome de Wolfram. Avoir eu la chance d’être publiée m’a également permis de dépasser l’impuissance que ressentent tous les proches des malades au quotidien. De cette lutte silencieuse et frustrante dans l’ombre je peux désormais devenir active, même avec mes faibles moyens. J’aimerais faire connaître le syndrome de Wolfram afin de sensibiliser le public, et je souhaite reverser une partie des bénéfices résultant de la vente de mes romans à l’association. Pour la recherche, pour les malades et leur famille et pour l’espoir". Vous pouvez acheter son livre dans toutes les bonnes librairies à partir du 22 mars ou sur Amazon : Lien.

Samedi 17 février 2018 :  Collecte de dons BDE Polytech Nice Sophia
2018 nice
Merci à tous les étudiants du BDE Polytech Nice Sophia qui ont collecté au profit de l'association en vendant des  gâteaux à l'occasion de la Journée Portes Ouvertes de ce samedi 17 février 2018

09 février 2018 - Carnaval de Saint Jean De Luz

2018stjeandeluz
Dans le cadre du carnaval de St Jean de Luz, Carlos et la famille d'Ilune ont tenu un stand avec vente de crèpes, talo (galettes de farines Basques),café chocolat chaud et boissons fraiches. Les participants au carnaval sont venus nombreux soutenir l'association syndrome de Wolfram et se régaler. Cette journée a permis de récolter 1000 €uros.

31 janvier 2018 - Retour sur l'opération paquets cadeaux Saison 2017/2018

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C'est plus de 50 000 € de collectés depuis le début de l'opération ! Merci à TOUS LES PARTICIPANTS de cette belle opération.

2017

Vendredi 3 novembre 2017 :  Concert à Saint Jean De Luz 

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Un vrai succès avec 1200 spectateurs pour applaudir Triki, Hiru Soinu et Otxalde !
Le 12 octobre : prix du talent à Carlos pour l'une de ses Sculptures
 carlos sculteurlucie harpe
Participait aussi Lucie à la harpe celtique.
Le 17 juin, assemblée générale de l'association

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L'assemblée générale s'est réunie sous le soleil à Grand-Champ. C'est le moment du bilan des actions de l'année écoulée, et du renouvellement du bureau qui accueille cette année un nouveau membre au poste de secrétaire adjoint.

Le 16 juin, un lâcher de lanternes à Nouméa

lanternes 3

Un grand merci aux Lion's club Bougainville de Nouméa qui ont organisé avec succès, deux événements coup sur coup au profit de l'association. Tout d'abord un diner gastronomique le 2 mai, puis un lâcher de lanternes le 16 juin. Merci tout d'abord aux organisateurs de ces deux événements, respectivement Jean-Paul Andréani et Jany Moreau, ainsi qu'au président du Lion's club Bougainville, Monsieur Philippe Demazel, sans oublier tous ceux qui ont répondu présents.

14 juin - la première consultation pluridisciplinaire a vu le jour à Montpellier

Désormais deux structures offrent cet accueil de qualité pour les patients Wolfram (Paris et Montpellier).

Pour en savoir plus

L'association et les familles remercient le Pr Christian Hamel qui a rendu possible cette consultation après des mois de travail sur ce dossier.

consultation Montpellier 2

C'est un vrai réconfort pour les malades que de se savoir entourés de professionnels qui prennent en compte leurs attentes.

Pendant deux jours, les patients peuvent consulter plusieurs spécialistes (neuropédiatre, ORL ophtalmo, endocrinologue...) 

2 mai – Le Lions Bougainville Nouméa organise un dîner gastronomique au profit de l’association

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Soixante-dix convives se sont réunis autour d’un dîner gastronomique et une dégustation de vin au Lycée Hôtelier Escoffier de Nouméa. Grâce à ce bel événement festif, 300 000 Francs Pacifique (soit environ 2 500 €) ont pu être récoltés. Nous remercions chaleureusement le Lions Bougainville Nouméa pour cette magnifique action en notre faveur.Lancement d’un appel à projets scientifiques international

 

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L’association syndrome de Wolfram (France) est heureuse d’annoncer sa coopération avec la Fondation Eye Hope (Belgique) et la Fondation Snow (U.S.A.) pour l’organisation d’un appel à projet scientifique international sur le syndrome de Wolfram.

 
Ballade Solidaire : 4 juin 2017 - LE HAUT DU TOT- SAPOIS 
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 Mercià tous de votre participation !


2 mars - Trophée de la vie locale Crédit Agricole - GrandChamp

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Un grand merci pour ce chèque de 400 euros qui nous a été remis par Madame Dépasse.

29 Janvier - Goûter annuel des bénévoles de l'opération Paquets Cadeaux

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Merci à VOUS TOUS pour votre énergie et votre soutien. 
 

29 Janvier - L'association l'Art des mains nous soutient une nouvelle fois

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Une remise de chèque de 100 euros par l'association l'art des mains. MERCI !!!

2016

 

Samedi 26 et Dimanche 27 novembre : Les courtisans ont joué la pièce Saint-Sylvestre à Grand Champ au profit de l'association


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1er Octobre: Journée des familles, à l'association Valentin Haüy, Paris

 

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En savoir plus



15 Septembre : Premier prix Asso du Coeur MBA Mutuelle VANNES

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 Un chèque de 500euros est remis par MBA Mutuelle, un grand merci !

Le 01 aout : Retour de Jo et Huguette STOCKOLM LANGUIDIC A VELO

Bandeau suedebretagne
Une nouvelle épopée, cette fois au programme la route des vikings !

Les aventures à suivre sur le blog : http://suedebretagne.canalblog.com 

et à soutenir en achetant des kilomètres

Le 23 juillet : Lucie rencontre Alan Stivell

 
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Lucie Ouvrard, atteinte d'une maladie rare, le syndrome de Wolfram, est une jeune harpiste quimpéroise.


Quand elle a perdu la vue, son instrument l'a aidée à surmonter cette épreuve. Jean-Michel Le Viol, président du festival, a organisé une rencontre entre Lucie et son idole depuis l'enfance : Alan Stivell.

C'est dans les loges du Théâtre de Cornouaille que la mise en scène a eu lieu.

Les images de Maïlys Belliot
 http://www.letelegramme.fr/finistere/cornouaille-quand-lucie-rencontre-alan-stivell-23-07-2016-11157737.php#moZSfVqoSBziiWYW.99

http://www.letelegramme.fr/finistere/festival-de-cornouaille-lucie-sauvee-par-la-harpe-22-07-2016-11156522.php#closePopUp

Le 28 juin : Conférence Publique
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Le 27 juin : Colloque Scientifique Mondial

Lire ici

Le 5 juin : Ballade Solidaire
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Merci à tous de votre participation !

Le 27 mai : Grand Trophée
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Cyril Guimard devient le parain de Stockolm-Languidic.

Du 7 au 10 mai : le 122ème congrès de la Société Française Ophtalmologie s’est tenu à Paris 


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Annie, Nolwen, Myriam et Virginie ont exposé les problématiques des familles et de l’association à des médecins, infirmières, orthoptistes, et représentants de centres pour jeunes aveugles.

Mai 2016 : Les Boucles du Coeur avec le carrefour Market de Grand Champ
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Les membres de l'association su Syndrome de Wolfram à l'ouverture des Boucles du Coeur le 30 avril au Carrefour Market de Grand Champ. 
MERCI à tous pour votre soutien, de tous vos votes vers l'association à travers le Carrefour Market de Grand-Champ.
L'association termine 8ème sur 1200 projets, c'est un bel exploit ! 


Le 24 avril 2016 : Gala Danse Grand Champ

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Nous remercions les Kiwanis d'Auray, fidèles soutiens de notre association, qui organise un gala de danse le dimanche 24 avril à 15 h à l'espace 2000 de Grand-Champ, à notre profit ainsi qu'à celui de l'association "les amis de Cédric".

Le 06 mars 2016 : Concert église Grand Champ
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Le 15 février 2016 : Journée de consultations pluridisciplinaires PARIS

A l’hôpital européen Georges Pompidou (HEGP), en présence de notre co-fondatrice et Vice-Présidente Recherche, Nolwen Le Floch
consultationpluridisciplinaire


Le 06 février 2016 :
Don de l'association "L'art des mains"

L'atelier do-in relaxation (renseignements et inscriptions Isabelle Mahe 06/69/10/48/69) nous a fait un don de 100 euros.

Don atelier art fait main

Le 06 février 2016 :
Goûter Paquets Cadeaux
Gouter paquets cadeauxGRoupe paquets cadeaux

Merci à tous les bénévoles de votre participation.

Le 29 janvier 2016 :
 Intervention au Club NeuroOphtalmiqueNeurologique Francophone

CNOFhttp://www.neuro-ophtalmologie-club.org/wp-content/uploads/2016/01/CNOF_2016_Paris_v4.pdf
Présentation en fin de matinée du rôle des associations avec le professeur Orssaud

Le 12 janvier 2016 : Journée Handicaps Rares, à Paris

L’Association du Syndrome de Wolfram était invitée à prendre la parole lors de la première table ronde afin de présenter ses missions et projets, mais également ce qu’elle attend d’une consultation pluridisciplinaire et en quoi les Equipes Relais Handicaps Rares représentent un soutien important pour l’accompagnement des malades et de leurs familles.
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http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/dispositif-integre-handicaps-rares-quels-enseignements-tirer-de-la-premiere-annee-de-deploiement

2015

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Décembre :
opération paquets cadeaux

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Les 21 et 22 novembre : 
Une première comédie féministe de Stéphane Titeca, interprétée par cinq comédiennes de la troupe Les courtisans et mise en scène par Catherine Briot. Pour consoler l’une d’entre elles, 5 femmes prennent 5 jours de RTT sur la Côte d’Azur. Un triomphe !

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26 Septembre 2015 : 
Journée des familles, ce jour-là, nous avons tenu notre 6ème Journée Annuelle des Familles, en présence des professeurs Hamel et Orssaud, du Dr Chaussenot et de Mesdames Robin et Carabeux des Relais Handicaps Rares. Au programme : des présentations sur les avancées thérapeutiques, le registre européen de patients Euro-WABB, et la création des Equipes Relai Handicaps Rares sur tout le territoire français. Une longue séance de discussion entre familles a suivi. La grande nouvelle : la création de deux consultations pluridisciplinaires spécialisées, à Paris et à Montpellier ! Une grande victoire pour l’Association !


Burno AsW
26 Septembre 2015 : Soutien de Bruno Feulen à travers son trail des Hautes Fagnes en Belgique, 38 kilomètres, 1200 mètres de dénivelé en 4h41'36". Grâce à sa performance nous avons collecté 660 €, ce qui nous a permis de couvrir une bonne partie des frais de notre assembléeBravo, et merci Bruno !

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Aout 2015  : Exposition JoinAmerica à la médiathèque de Locminé - Plus d'information

12 juillet 2015 : Dédicace comptoir Gavrais de Jo in america - Plus d'information

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Juillet 2015 : Actions de soutien des Kiwanis avec les joutes d'Auray - En images

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20 Juin 2015 : Remise de dons des Kiwanis pour la deuxième année consécutive en présence d'Anne Claire Renault membre de la commission animation Plus d'information ou Plus d'information

201506 GROSCHENE Le 2 juin : Remise des dons action de solidarité Lycée Le Gros Chêne Pontivy. Le trésorier de l'association Syndrome de Wolfram, Richard Le Floch, a reçu un chèque de 1900 euros, mercredi, des mains du directeur du lycée Alban-Casais...Plus d’information

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Mai :
Opération Bol de riz à Bignan Plus d'information

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Le 14 février, Pour la cinquième année consécutive, près de 100 bénévoles se sont retrouvés pour le bilan de l'opération paquets cadeaux. Les magasins LECLERC de Vannes (56) et STARJOUET d'Auray (56) ont accueilli les équipes de bénévoles gérées par Dominique LE MEUR. Merci à ces bénévoles et aux magasins qui ont ouvert leurs portes pendant la période de Noël. Plus d'information
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Le 16 et 17 janvier, Typhaine et Christelle tiennent un stand de vente du livre "Sur ma route" au profit de l'association, au festival du voyage à vélo de Vincennes
 
 

2014

 
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12 Novembre 2014 - Démarrage opération Paquets Cadeaux
MERCI A TOUTE LA JOYEUSE EQUIPE
 
 maneranistanbul
 29 Juillet 2014 : Ils l'ont fait !
Languidic-Istanbul en vélo sans assistance.
Bravo pour cet exploit sportif et pour le soutien à notre association.
  
 remise don
Le dimanche 25 mai, les Kiwanis de Vannes nous ont remis un don à l'issue de leur tournoi de golf,
devant un public nombreux et attentif à notre combat.

Merci à tous les membres de cette association qui nous soutiennent fidèlement.
 
theatre kiwanis auray
 Le samedi 17 mai, les Kiwanis d'Auray ont organisé une représentation théâtrale au profit de notre association.
Merci à eux ainsi qu'à la troupe Proscenia qui est venue spécialement de Nantes jouer bénévolement.
 
 Chque CMB
Le 29 AVRIL 2014 AG2R Prix de la solidarité
Michel DESJOYEAUX et Corentin HOREAU sont très heureux de vous présenter le chèque de 5000 €.
C'est notre victoire à tous.
 
 
logo wolfram
Le 15 avril, les bénévoles de l'association "Les abeilles" à Camors (Morbihan) nous remettent un don.
Merci à tous ces membres pour leur générosité et leur accueil.
 
 lesconil
Le 3 mars, Lucie et Catherine reçoivent un don pour l'association suite à l'opération Père-Noël à Lesconil (29).
 

 
 concert
Les 8 et 9 février, l'association "l'art à l'âme" donne deux concerts à la chapelle Sainte-Hélène à Auray (56).
Soirée unanimement appréciée par la qualité de la prestation des musiciens.
 


 


 groupe 2013
 Le 8 février, le goûter des bénévoles Starjouet est l'occasion de remercier et de féliciter les participants et les directeurs des magasins qui nous accueillent.
Dominique Le Meur et l'ensemble des bénévoles ont récolté plus de 8 500 €.
 
logo wolfram 
Le 24 janvier, la soirée des bénévoles du Marathon de Vannes.
Pour la deuxième année, ils nous renouvellent leur soutien. 
 
 lann vrehan 2014
Le 18 janvier, les frontaliers de Lann Vréhan nous renouvellent leur soutien par la remise d'un don.

2013






Le 21 décembre, le père Noël arrive à Lesconil (Finistère) par le bâteau.
Un stand Wolfram présente la maladie et l'association au public.
 
membres commission animation
Le 15 décembre, les membres de la commission animation sont à pied d'oeuvre pour accueillir les spectateurs à une représentation théâtrale.
La pièce est jouée par La Troupe de l'Estran qui nous apporte ainsi un soutien dans la bonne humeur.
 
Le 14 décembre, le club de pétanque de Camors (Morbihan) nous fait un don.
Merci à tous ses membres pour ce soutien.
 
don pompier
Le 30 novembre, les pompiers de Languidic (Morbihan) font un don pour soutenir l'association et féliciter Jo de son périple.
 
 chorale Bompasfrdric et josiane
Le 19 octobre, la chorale de Bompas (Pyrénées Orientales) organise une soirée à notre profit.                     Josiane CHAVERNAC et Frédéric CANADELL représentent l'association.
 
pour le site
Le dimanche 15 septembre, pour la quatrième année consécutive, les Kiwanis de Vannes nous apportent leur soutien.
Ils offrent un bel exemple de la richesse et de la générosité de notre tissu associatif.
 
don Trehuinec
Le jeudi 5 septembre, remise d'un don par les commerçants de Tréhuinec, Plescop (Morbihan).
Merci à eux et à tous leurs employés pour leur travail lors de la journée de solidarité.
 
golden gate 2
Le 25 juin, Jo arrive à San-Francisco. Son exploit nous laisse sans voix, RESPECT !!
 
don lesage
Le 21 mai, les lycéens du lycée Lesage accompagnés de Nolwenn Restoux leur professeur, nous font un don.
 
blog jo
Le 27 avril, Jo Le Bouter démarre sa traversée des Etats-Unis à vélo.
Il part de New York en direction de San-Francisco.
 
logo wolfram
Le samedi 13 avril, remise d'un don du Comité des fêtes du quartier du Bois de Keroguic.
Organisateur de "la fête des vieux métiers" à Keroguic (Baud, Morbihan).
Merci à tous les bénévoles.


remise don Transat
Corentin à l'arrivée à Fort de France, merci à lui pour son soutien et bravo !!


transat wolfram
Dimanche 17 mars : Départ de la Transat AG2R-La Mondiale
Le bateau Crédit Mutuel s'associe aux couleurs de Wolfram.
Son skipper Corentin HOREAU dédie sa course à l'association.


lannvrehan
Le samedi 26 janvier, remise d'un don de l'association morbihannaise 
Les Frontaliers de Lann-Vréhan. Merci à eux pour leur confiance renouvelée. 




 
 
 
 

2012

groupe wolfram
Novembre et décembre : Près de 100 bénévoles se relaient pour faire des paquets-cadeaux au profit de l'association, 
dans les magasins Starjouet d'Auray, de Locminé et de Vannes.
marathon vannes wolfram
Le 21 octobre, le marathon de Vannes a lieu sous le soleil. L'organisation choisit de soutenir 4 associations dont la nôtre.
kiwanis 2012
Le  30 septembre, plus de 160 joueurs participent au tournoi de golf à Baden sur le golfe du Morbihan.
Action organisée pour la troisième année consécutive par les Kiwanis de Vannes à notre profit.
pour alexia wolfram
Le dimanche 24 juin, l'association Pour Alexia organise une kermesse à Dracy-Le-Fort en Saône-et-Loire.
don cmb
Le mardi 29 mai, le Crédit Mutuel de Bretagne nous remet un don de 2 000 €.
tombola wolfram
Le samedi 17 mars, le match de ligue 1 Lorient-Brest donne lieu à une action de soutien pour notre association avec une tombola à notre profit.
Cette action est organisée conjointement par le FC Lorient, le Crédit Mutuel de Bretagne et La Trinitaine.
yann wolfram
Le samedi 3 mars, Yann Yebdri et Marc Decatoire portent les couleurs de Wolfram au semi-marathon de Paris.
 
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

2011

vannes
En novembre : Lancement de la nouvelle opération paquets-cadeux dans les magasins Starjouet de Vannes et d'Auray dans le Morbihan.
80 bénévoles sont mobilisés pendant 6 semaines.
affiche intercom 2011
Le vendredi 14 octobre, remise d'un don de 4 158,39 € suite aux Intercoms 2011.
logo wolfram
Le samedi 1er octobre, l'association "les frontaliers de Lann Vréhan" (Morbihan) nous remet un don de 1 000 €.
kiwanis 2011
Le dimanche 4 septembre, les Kiwanis de Vannes organisent un tournoi de golf à Baden (Morbihan) pour la deuxième année consécutive.
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Le dimanche 3 juillet a eu lieu la deuxième édition des intercoms. 
don2011
Le vendredi 7 juin, remise d'un don de 1 500 € par l'association Baleour Bro
remisedon2
Le samedi 4 juin, l'association Sekour Er Reral nous remet un chèque de 3 500 €. 
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L'association Gym et détente de Grand-Champ nous a fait un don de 500 €. 
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L'association camorienne Sekour Er Reral nous a remis un don de 706 €. 



 
 
 
 
 
 
 
 

2010

benevole starjouet
Pendant 6 semaines, 53 bénévoles se sont relayés pour confectionner des paquets cadeaux au profit de notre association.
Dominique Le Meur, initiatrice et organisatrice de l'opération en fait le bilan. 
kiwanis wolfram
Le 5 septembre, les Kiwanis de Vannes organise un tournoi de golf à notre profit. 
remise du maillot par Gourcuff
Le 4 juillet, les premiers Intercom du Loc'h sont organisés à notre profit, avec la participation de Christian GOURCUFF qui soutient notre association.
Les organisateurs nous ont remis un chèque de 5037,91 € traduisant cette belle journée de solidarité par un geste généreux. 
maillot jeune vtt
                                                               Du 6 au 13 juin, le tour de France VTT est associé à notre association. 
                             Le maillot du leader du classement des jeunes remis, ici, à JEANTET Nicolas (Italie) porte le logo de notre association. 
theatre wolfram
Le samedi 5 juin, Mme Cousinet de Toulouse a organisé une pièce de théâtre et une chorale au profit de notre association.
carpe diem
                                   En mars, Slimane Tiliouine organise une pièce de théâtre avec l'association CARPE DIEM à Marseille.



 
 

 

 
 
 

 
 
   

 

2009

depart vtt paris
Le dimanche 20 décembre, l'hexagonal organise les 3 heures VTT de Paris en partenariat avec l'association.
représentation au profit de l'association
Le vendredi 2 octobre à Cugnaux (31), une pièce de théâtre est organisée à notre profit.
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Le vendredi 19 juin, à Baud (Morbihan), l'association Baleour Bro nous remet un don de 1 300 € . 
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Le vendredi 22 mai, le comité des fêtes de saint Price nous remet un don de 750 €.
bayeux basket
Le samedi 28 mars, à Bayeux, le club de basket C.S.B dédie son match à notre association.
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L'association Détente et Loisirs, de Bagnols sur Cèze dans le Gard nous remet un don de 1 000 €. 
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Le vendredi 30 janvier, le comité des sabotiers, association de Camors dans le Morbihan, nous remet un don de 1 000 €. 

2008

Le vendredi 27 juin, l'association Baleour Bro a remis un don de 3 200 € à notre association.
Tous les membres de l'association les en remercient chaleureusement.

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