La Journée des Familles
Chaque année, l'Association organise une Journée des Familles, ceci pour leur permettre de se rencontrer et de créer des liens. Elles ont l’occasion de discuter de la manière dont elles font face à la maladie et de s'apporter mutuellement du soutien.
De plus, sont invités des intervenants choisis en fonction de l'actualité de la maladie: des chercheurs, des médecins, des psychologues ou des professionnels du secteur médico-social. Les familles peuvent ainsi se tenir informer, être alertées en cas de nouveau dispositif, de nouvelle enquête ou d’étude clinique. C’est aussi une opportunité pour discuter avec des spécialistes et leur adresser leurs questions.
Chaque Journée fait l’objet d’un compte rendu détaillé. Vous trouverez les derniers ci-dessous :
- Compte rendu 2015 - 26/09/2015
- Compte rendu 2016 - 01/10/2016
- Compte rendu 2017 - 08/04/2017
- Compte-rendu 2018 - 17/04/2018
- Compte-rendu 2019 - 25/05/2019
- Compte-rendu 2020 - 04/05/2020
- Compte-rendu 2021 - 19/06/2021