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Si vous voulez des renseignements sur les essais cliniques en cours :
vous pouvez nous écrire sur
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Si vous voulez envoyer un courrier postal à l'association ou faire un don par chèque
Association du syndrome de Wolfram
Résidence Gauguin
56390 GRAND-CHAMP
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lundi 4 novembre :
réunion du bureau
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mardi 22 octobre :
Tournoi de Golf à Plaisir (78)
Septième coupe Wolfram.
Merci à tous les acteurs pour leur fidélité sur ce beau tournoi solidaire et particulièrement
à Stéphane Michaudel, papa au pilotage de ce bel événement chaque année et à Fabrice Achard son fidèle co-pilote.
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samedi 19 octobre :
Tournoi de Golf au Havre
Lors d'un tournoi de golf au Havre, une partie de la recette est remise à notre association.
Merci au Golf du Havre, aux bénévoles et aux participants pour leur générosité.
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samedi 19 octobre :
réunion des familles
La photo de groupe de cette journée tant attendue.
Les familles ont pu écouter :
Le Dr Tim Barrett qui nous a parlé de l'essai clinique TreatWolfram dont les résultats définitifs sont attendus pour le printemps 2025
Le Dr Christophe Orssaud qui nous a parlé de l'essai clinique AudiioWolf qui a été étendu en Espagne
Le Dr Alina Radu nous a présenté la consultation pluridisciplinaire de l'HEGP à Paris
Le Dr Benjamin Delprat a fait un point sur ses recherches sur le syndrome de Wolfram
Par ailleurs, le Dr Marc Peschanski, le Dr Sarah Abbas et Laura Brulle Soumare,
tous trois du laboratoire CECS-Istem, laboratoire du Téléthon, promoteur de l'essai clinique AudioWolf,
étaient à nos côtés pour partager avec les familles.
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vendredi 18 octobre :
réunion du bureau
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lundi 7 octobre :
réunion du bureau
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samedi 14 septembre :
Sport et musique
Bravo et merci aux bénévoles et aux participants
pour cette animation sportive et musicale.
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mardi 20 août :
réunion du bureau
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dimanche 18 août :
Tournoi de golf à Baden (56)
oragnisé par les Kiwanis de Vannes
Le club des Kiwanis de Vannes nous soutient depuis de nombreuses années.
Merci à eux pour leur générosité et leur fidélité.
Merci aussi aux nombreux joueurs (près de 140) et au Golf de Baden.
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samedi 22 juin :
Lancer de bérets
Une animation ludique au profit de notre association.
Bravo et merci aux bénévoles et aux participants.
Ou plutôt : chapeau à eux :-)
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mardi 4 juin :
RDV de la filières AnDDiRares
Thème du rendez-vous :
"les nouvelles technolgies au service du diagnostic prénatal"
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mercredi 15 mai :
réunion du bureau
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samedi 11 mai :
Euskal Trail à Saint Jean De Luz (64)
3 jours de fête organisés par l'Euskal Raid Association.
Une course dédiée au combat contre le syndrome de Wolfram.
Merci aux participants et aux bénévoles mobilisés pour ce précieux soutien.
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dimanche 5 mai :
Trail des rives du Blavet à Hennebont (56)
Un record de participants pour ce trail
dont une partie des bénéfices a été
remise à notre association.
Merci à tous les participants et aux très nombreux bénévoles :-)
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samedi 13 avril :
Symposium en visio organisé par les associations
Wolfram Syndrome UK et Snow Foundation :
4 belles présentations pour faire le point sur
deux essais cliniques en cours et sur certaines perspectives de recherche
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vendredi 12 avril :
Cinquième atelier
Education Thérapeutique du Patient
sur le thème "Les chutes et leurs préventions"
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samedi 6 avril :
Présentation de l'association à
l'AG du Crédit Mutuel de Bretagne
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Le jeudi 7 mars :
réunion du bureau
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Le mercredi 28 février :
réunion avec l'association américaine
et l'association belge
pour un projet de financement scientifque
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Le samedi 17 février :
Carnaval de Saint Jean De Luz - Ciboure
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Cette année encore le carnaval (Ihauteri) de St Jean de Luz - Ciboure a permis à l'association Syndrome de Wolfram de tenir un stand de vente de douceurs concoctées par les bénévoles.
Une grande réussite sous le beau temps, dans la joie et la bonne humeur ! Merci à tous :-)
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vendredi 12 janvier :
Quatrième atelier
Education Thérapeutique du Patient
sur le thème "Quand l'audition diminue. Savoir repérer quand prendre des aides auditives"
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Le 6 décembre - don des Wonder Cop's
Un grand merci aux Wonder Cop's et à tous les coureurs de l'équipe "tous face à Wolfram"
qui ont remporté un prix de la solidarité à l'Ultramarin de Vannes
et nous ont remis 1000 euros ce 6 décembre.
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Le 25 novembre - don des Kiwanis d'Auray
Un immense merci aux Kiwanis d'Auray qui nous accompagnent fidèlement depuis 10 ans.
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Le 10 novembre - colloque ETP
à l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris
A l'invitation du Dr Orssaud nous intervenons à ses côtés
dans un colloque sur l'éducation thérapeutique du Patient (ETP).
Sur le thème du rôle des associations dans les ateliers ETP.
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Le 17 octobre à Plaisir (78)
Magnifique journée pour cette sixième coupe Wolfram.
55 participants ont pu profiter de ce superbe parcours.
Cette année, la présence et la générosité du sculpteur Hubert Privé (qui a aussi participé à la compétition)
ont permis à l'un des joueurs de gagner un de ses fameux tees géants.
Un peu plus de 7000 euros collectés, bravo à tous.
Vivement l'an prochain pour une nouvelle édition avec encore plus de golfeurs.
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Le 15 octobre à Ciboure (64)
Le Golf de la Nivelle à Ciboure (64) organise le deuxième tournoi de golf à notre profit.
Merci à eux, aux bénévoles, aux participants, ainsi qu'aux sponsors et au restaurant du golf (Florie et Grégory)
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Le 6 octobre à Ploërmel (56)
Remise d'un chèque par l'association Roc Loisirs.
Immense merci à tous les bénévoles et à Daniel Lucas le président.
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1er octobre à Sadirac (33)
Premier festival musical, caritatif et familial au profit de notre association.
Bravo à tous les bénévoles et en particulier la famille Hamm.
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Le 20 août à Baden (56)
Les kiwanis de Vannes organisent un tournoi au profit de l'association.
Merci à tous les membres du club ainsi qu'aux sponsors et aux participants.
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Magazine de l'INSERM de septembre
Article sur les travaux de Benjamin Delprat
cliquez sur l'image pour le lire
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