Sans les actions de tous ces bénévoles, rien ne serait possible,Merci à tous. 2022
3 septembre - tournoi de xare à Urrugne
Lors des finales du tournoi de xare à Urrugne, les organisateurs nous remettent un don.
Merci à tous les bénévoles.
---
25 juin - Pièce de théâtre à Peyrus (26)
Initialement prévu le 9 acril, c'est finalement le samedi 25 juin que la troupe du théâtre de la Pierre (Drôme) a joué
"l'hôtel des deux mondes" d'Eric-Emmanuel Schmitt a profit de notre association.
Un grand merci aux membres de la troupe et au public présent lors de cette belle soirée.au théâtre de la pierre à Peyrus (26).
---
dimanche 5 juin - Balade solidaire à Mirecourt (88)
Merci à Groupama et à tous les bénévoles et aux participants à cette balade solidaire.
---
4 avril - Remise de chèque de la Kasko Team
Le trio féminin parti courir le raid des Alizés a dédié comme en 2018 son exploit à la lutte contre le syndrome de Wolfram.
Défi réussi au terme de nombreux aléas et de nombreux efforts. 1500 euros pour la recherche.
Un énorme merci à nos sportives de coeur.
---
26 mars - Tournoi de golf
Le Golf de La Nivelle organisait ce samedi 26 mars le "par 40" du président en faveur de notre association.
120 joueurs en équipe de 2 ont pu redécouvrir le parcours sur un tracé inédit.
Le beau temps et la bonne humeur était au rendez-vous de cette belle journée.
Merci au président Bernard Grelet et à toute son équipe ainsi qu'aux sponsors HN Services et Sogeca.
---
5 mars - Carnaval de St Jean De Luz / Ciboure
Le samedi 5 mars, au carnaval de Saint Jean De Luz / Ciboure, le stand de l'association et les nombreux bénévoles !
Crêpes, cannelés, muffins, gâteaux, cookies, boissons chaudes pour financer la recherche sur le syndrome de Wolfram.
Bravo et merci à tous les bénévoles.
---
5 février - Réunion d'information sur
l'essai clinique AudioWolf
Les familles ont reçu le compte-rendu de la réunion que le Dr Orssaud a animé en expliquant l'essai clinique et en répondant aux questions des participants.
Si vous voulez avoir des informations ou le compte-rendu, vous pouvez nous contacter
This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
2021
2020
27 Octobre : Tournoi de Golf à Plaisir
12 Octobre : L'équipe cycliste professionnelle, le B&B HOTELS - VITAL CONCEPT p/b KTM
soutient la recherche sur le syndrome de Wolfram
Le tirage de la tombola a eu lieu ce lundi 12 octobre au centre de performance de l'équipe B&B Hotels-Vital Concept p/b KTM avec l’aimable collaboration de Maître Jean-Laurent Lemale, huissier de justice à Vannes.1er lot : une journée au cœur de Paris-Roubaix, le 11 avril 2021 remportée par Mme Carole SEIGNOVERT2ème lot : une tenue complète de l'équipe dédicacée par les coureurs remportée par Madame Martine IRAZOQUI3ème lot : un maillot dédicacé par les coureurs remporté par Madame Leslie SITRUKNous remercions chaleureusement l'équipe B&B Hotels-Vital Concept p/b KTM. Au-delà de la collecte générée par cette opération, c'est aussi un beau soutien qui a fait du bien aux malades et à leur famille, qui ont suivi l’équipe avec un œil attentif pendant le Tour et se sont sentis réconfortés dans leur combat quotidien ».
Sur la photode gauche à droite : Me Lemale, huissier de justice à Vannes, Jules Maucourt, assistant marketing des MenInGlaz et Nolwen Le Floch,
présidente de l’association du syndrome de Wolfram.
18 septembre 2020 - Réunion des familles
6 septembre 2020 - Aquagym au profit de l'association Syndrome de Wolfram
Merci à tous les participants à cette séance d'aquagym au profit de notre combat contre le syndrome de Wolfram et un clin d'oeil particulier à Chantal à la manoeuvre sur cette belle opération !
28 aout - Animation Padel Multiplanche
15/16 aout 2020 - Sur le GR10
Ils ont réalisé un superbe exploit pour l'association. Ces 2 jours de "combat" sont finis, pour eux, mais le combat de la recherche contre le syndrome de Wolfram continue. On ne lâche rien, vous avez jusqu'au 30 août pour continuer à faire grimper la cagnotte https://www.leetchi.com/c/syndrome-de-wolfram. Merci à tous ceux qui ont déjà participé.
Un bel événement de solidarité pour soutenir l'association. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants.
Le 6 juin 2020 - KIWANIS Auray
Le samedi 6 juin, les Kiwanis d'Auray nous renouvellent leur confiance et leur soutien.
Nous les remercions chaleureusement pour cette belle fidélité, bravo à eux et à tous leurs bénévoles".
Concert à Bayonne le 11 janvier
2019
23 Novembre - Conférence de JO à BRANDERION
Retour sur les aventures à vélo de Jo du COSTARICA aux USA. http://costaricatousa.canalblog.com/
16 Novembre - FESTGLAZ à Grand-Champ
L'équipe cycliste professionnelle B&B Hotels-Vital Concept nous a accueillis sur leur événement Fest Glaz à Grand-Champ dans le Morbihan.A gauche : Catherine Lecointe bénévole de l'association devant notre stand, au centre : Jérôme Pineau manager général avec Nolwen notre présidente et à droite : Dominique Le Meur et Yves Bleunven (adjointe au maire et maire de Grand-Champ, fidèles soutiens de notre association). Les coureurs comme l'ensemble du staff ont tenu à nous apporter leur soutien à travers une vente aux enchères de maillots et photos de leur saison. Un grand merci à eux.
18 octobre - Les cinglés du VENTOUX
Le 18 octobre, Richard Le Floch, trésorier de l’association, relève un défi sportif pour notre association : « les cinglés du Ventoux » : Montée du célèbre Mont Ventoux par les trois voies d’accès
18 Octobre - Course au collège Ursuta de Hasparren
18 octobre, les élèves du collège Ursuya à Hasparren ont offert bien plus qu'une course. Ils ont récolté 2 200 € pour l'association Syndrome de Wolfram, argent qui servira à financer la recherche contre la maladie.
06 Octobre - Concert à l'église Socoa
Merci aux chanteurs et aux bénévoles
Soyez nombreux pour ce beau concert !!!
01 Octobre- Coupe Wolfram Golf de Plaisir
Le mardi 1er octobre, rendez-vous à Plaisir (78) pour le deuxième tournoi de golf au profit de la recherche contre le syndrome de Wolfram. Merci aux bénévoles pour cette belle action
17 Aout- Super Match à St Jeau de Luz au profit de l'association
27 et 28 Juillet - Rallye Cross à Kerlabo-Cohiniac
Jean-Claude Gehin tiendra un stand pour Wolfram lors du rallycross de samedi à Kerlabo-Cohiniac (22)Merci aux organisateurs pour leur accueil
Le 7 juillet, Ilune et Mailux, sa mamie, tiennent un stand pour l'association à la course de canards de Cambo les Bains
Le 14 juin, traditionnel lâcher de lanternes à Nouméa
Cette année encore le Lions Club de Bougainville nous apporte son soutien en organisant le traditionnel lâcher de lanternes le 14 juin
au parc Brunelet du receiving à Nouméa.Merci à ces Lions pour leur générosité et leur fidélité à nos côtés"
Le 25 mai, réunion des familles Wolfram
De très belles interventions des cliniciens et des chercheurs suivies d'échanges avec les familles. Merci à Christophe Orssaud, Justine Frija, Benjamin Delprat, Lucie Crouzier, Marc Peschanski, Laetitia Aubry, Sandra Pourtoy, Axel Sciauvaud. Un vent de jeunesse cette année à la réunion des familles. Merci à tous ces jeunes (et moins jeunes) malades de nous donner chaque jour une leçon de vie !
Le 13 mai, Jo à vélo du COSTARICA aux USA est arrivé à Orlando
Le journal de bord sur Costa Rica To USA
Si vous souhaitez parrainer des kilomètres ?
Les 4 et 5 avril, présentation de la thèse d'Axel Sciauvaud
Axel Sciauvaud présente son projet de thèse sur le syndrome de Wolfram lors du 8ème consortium Revive.
Le 9 mars, traditionnel goûter des bénévoles paquets cadeaux
L'équivalent de deux mois de financement d'un thésard a été collecté cette année.
Merci au magasin Starjouet d'Auray pour son accueil et à tous les bénévoles qui ont œuvré cette année encore.
Mardi 5 mars, remise d'un chèque de 13 000 € par l'entreprise Valrhona
Merci à Valrhona pour ce don exceptionnel et à ses collaborateurs qui ont tenu le marché de Noël.Merci à Armelle d'avoir proposé notre association à cette belle opération de solidarité
Le 01 mars, Lucie Crouzier a commencé sa thèse dans l'équipe de Tangui Maurice au MMDN
Elle y travaillera pendant 3 années sur le syndrome de Wolfram. Son projet consiste à identifier, chez le poisson zèbre, des médicaments repositionnables pour traiter le syndrome de Wolfram. La qualité de son dossier et de son projet nous ont permis d'obtenir une bourse co-financée avec la région Occitanie.
---
Le 15 et 16 février à Saint Jean de Luz
Action au profit du syndrome de Wolfram, merci à tous les bénévoles
Samedi 16/02/2019 - Action Donibane
2018
24/11/2018 :Concert au profit de l'association à Ascain
26/10/2018 : Concert au profit de l'association à L'église St Jean de Luz
900 personnes réunies pour la deuxième édition du concert au profit de notre association, pour la recherche contre le syndrome de Wolfram. Bravo à Ilune, Laure, Peio et Carlos et merci à tous les bénévoles et participants. Les basques ont du cœur ! :-)
Tournoi de Golf à Plaisir (78) le 7/10/2018
5 410 € collectés grâce aux organisateurs Stéphane MICHAUDEL (secrétaire adjoint de l'association), Fabrice ACHARD et Hugues ARCENS (directeur du golf Isabella). Merci à eux pour leur engagement et cette belle performance !
7 Octobre 2018 - Retour sur la course EDF - RunInLyon
Mobilisation de 73 coureurs de EDF pour notre association lors de la RunInLyon à l'initiative de Arnaud Catteau.Merci à tous pour cette belle mobilisation !!!
Dimanche 29 Juillet - Soirée Lanternes à Nouméa
Merci pour votre belle action de solidarité !
Dimanche 22 Juillet 2018 - KIWANIS, AURAY
Les Kiwanis d'Auray nous remettent un don de 1000 €. Merci à eux pour leur fidélité à nos côtés.
01 JUIN 2018 - Remise d'un don des "troubles fête"
Remise d'un chèque de l'association des "troubles fête" de Pluneret qui nous ont fait un don de 1200€ sous un soleil aussi généreux que cette belle association.
MAI 2018 - Fêtes médiévales de Verneuil Sur Avre dans l'Eure
BRAVO et MERCI à Elora qui a vendu des gâteaux au profit de l'association lors des fêtes médiévales de Verneuil Sur Avre dans l'Eure.
MAI 2018 - WOLFY rencontre Thomas Pesquet
Wolfy notre mascotte a pu rencontrer Thomas Pasquet qui a tenu à passer un moment avec elle. Retrouvez les aventures de Wolfy sur : Instagram
Samedi 17 mars : Journée des familles
La réunion des familles a eu lieu le samedi 17 mars à ISTEM, laboratoire où l'équipe de Laetitia Aubry travaille sur le syndrome de Wolfram.
Les familles ont pu visiter le laboratoire et écouter le matin les médecins des consultations pluridisciplinaires de Paris et de Montpellier ainsi que Tim Barrett venu parler du recrutement des patients pour l'essai clinique à venir. Nous tenions à saluer tous ceux qui nous soutiennent et nous permettent d'avancer !
Lundi 12 mars : Remise de dons par l'ESUP
Les étudiants de l'ESUP de Vannes nous remettent un don.Une heure d'échanges et de questions très riches. Merci à eux pour leur grand cœur.
Mars 2018 : Grand Prix Littéraire 2017 - L'Hayden - Le secret d'Eli de Julie Muller Volb
Elle nous confie "Mon petit frère Thibaut est gravement atteint par le Syndrome de Wolfram et mon plus grand rêve serait qu’il puisse en guérir. A l’heure actuelle ce n’est pas possible. Je garde cependant l’espoir, pour lui et pour tous les malades. L’espoir réside aujourd’hui dans la recherche de traitements et c’est pour cette raison que j’ai choisi de m’engager pour l’association Syndrome de Wolfram. Avoir eu la chance d’être publiée m’a également permis de dépasser l’impuissance que ressentent tous les proches des malades au quotidien. De cette lutte silencieuse et frustrante dans l’ombre je peux désormais devenir active, même avec mes faibles moyens. J’aimerais faire connaître le syndrome de Wolfram afin de sensibiliser le public, et je souhaite reverser une partie des bénéfices résultant de la vente de mes romans à l’association. Pour la recherche, pour les malades et leur famille et pour l’espoir". Vous pouvez acheter son livre dans toutes les bonnes librairies à partir du 22 mars ou sur Amazon : Lien.
Samedi 17 février 2018 : Collecte de dons BDE Polytech Nice Sophia
Merci à tous les étudiants du BDE Polytech Nice Sophia qui ont collecté au profit de l'association en vendant des gâteaux à l'occasion de la Journée Portes Ouvertes de ce samedi 17 février 2018
09 février 2018 - Carnaval de Saint Jean De Luz
Dans le cadre du carnaval de St Jean de Luz, Carlos et la famille d'Ilune ont tenu un stand avec vente de crèpes, talo (galettes de farines Basques),café chocolat chaud et boissons fraiches. Les participants au carnaval sont venus nombreux soutenir l'association syndrome de Wolfram et se régaler. Cette journée a permis de récolter 1000 €uros.
31 janvier 2018 - Retour sur l'opération paquets cadeaux Saison 2017/2018
C'est plus de 50 000 € de collectés depuis le début de l'opération ! Merci à TOUS LES PARTICIPANTS de cette belle opération.
2017
Vendredi 3 novembre 2017 : Concert à Saint Jean De Luz
Un vrai succès avec 1200 spectateurs pour applaudir Triki, Hiru Soinu et Otxalde !
Le 12 octobre : prix du talent à Carlos pour l'une de ses Sculptures
Participait aussi Lucie à la harpe celtique.
Le 17 juin, assemblée générale de l'association
L'assemblée générale s'est réunie sous le soleil à Grand-Champ. C'est le moment du bilan des actions de l'année écoulée, et du renouvellement du bureau qui accueille cette année un nouveau membre au poste de secrétaire adjoint.
Le 16 juin, un lâcher de lanternes à Nouméa
Un grand merci aux Lion's club Bougainville de Nouméa qui ont organisé avec succès, deux événements coup sur coup au profit de l'association. Tout d'abord un diner gastronomique le 2 mai, puis un lâcher de lanternes le 16 juin. Merci tout d'abord aux organisateurs de ces deux événements, respectivement Jean-Paul Andréani et Jany Moreau, ainsi qu'au président du Lion's club Bougainville, Monsieur Philippe Demazel, sans oublier tous ceux qui ont répondu présents.
14 juin - la première consultation pluridisciplinaire a vu le jour à Montpellier
Désormais deux structures offrent cet accueil de qualité pour les patients Wolfram (Paris et Montpellier).
Pour en savoir plusL'association et les familles remercient le Pr Christian Hamel qui a rendu possible cette consultation après des mois de travail sur ce dossier.
C'est un vrai réconfort pour les malades que de se savoir entourés de professionnels qui prennent en compte leurs attentes.
Pendant deux jours, les patients peuvent consulter plusieurs spécialistes (neuropédiatre, ORL ophtalmo, endocrinologue...)
2 mai – Le Lions Bougainville Nouméa organise un dîner gastronomique au profit de l’association
Soixante-dix convives se sont réunis autour d’un dîner gastronomique et une dégustation de vin au Lycée Hôtelier Escoffier de Nouméa. Grâce à ce bel événement festif, 300 000 Francs Pacifique (soit environ 2 500 €) ont pu être récoltés. Nous remercions chaleureusement le Lions Bougainville Nouméa pour cette magnifique action en notre faveur.Lancement d’un appel à projets scientifiques international
L’association syndrome de Wolfram (France) est heureuse d’annoncer sa coopération avec la Fondation Eye Hope (Belgique) et la Fondation Snow (U.S.A.) pour l’organisation d’un appel à projet scientifique international sur le syndrome de Wolfram.
Ballade Solidaire : 4 juin 2017 - LE HAUT DU TOT- SAPOIS
Mercià tous de votre participation !
2 mars - Trophée de la vie locale Crédit Agricole - GrandChamp
Un grand merci pour ce chèque de 400 euros qui nous a été remis par Madame Dépasse.
29 Janvier - Goûter annuel des bénévoles de l'opération Paquets Cadeaux
Merci à VOUS TOUS pour votre énergie et votre soutien.
29 Janvier - L'association l'Art des mains nous soutient une nouvelle fois
Une remise de chèque de 100 euros par l'association l'art des mains. MERCI !!!
2016
Samedi 26 et Dimanche 27 novembre : Les courtisans ont joué la pièce Saint-Sylvestre à Grand Champ au profit de l'association
1er Octobre: Journée des familles, à l'association Valentin Haüy, Paris
En savoir plus
15 Septembre : Premier prix Asso du Coeur MBA Mutuelle VANNES
Un chèque de 500euros est remis par MBA Mutuelle, un grand merci !
Le 01 aout : Retour de Jo et Huguette STOCKOLM LANGUIDIC A VELO
Une nouvelle épopée, cette fois au programme la route des vikings !
Les aventures à suivre sur le blog : http://suedebretagne.canalblog.com
et à soutenir en achetant des kilomètres
Le 23 juillet : Lucie rencontre Alan Stivell
Lucie Ouvrard, atteinte d'une maladie rare, le syndrome de Wolfram, est une jeune harpiste quimpéroise.
Quand elle a perdu la vue, son instrument l'a aidée à surmonter cette épreuve. Jean-Michel Le Viol, président du festival, a organisé une rencontre entre Lucie et son idole depuis l'enfance : Alan Stivell.
C'est dans les loges du Théâtre de Cornouaille que la mise en scène a eu lieu.
Les images de Maïlys Belliot
http://www.letelegramme.fr/finistere/cornouaille-quand-lucie-rencontre-alan-stivell-23-07-2016-11157737.php#moZSfVqoSBziiWYW.99
http://www.letelegramme.fr/finistere/festival-de-cornouaille-lucie-sauvee-par-la-harpe-22-07-2016-11156522.php#closePopUp
Le 28 juin : Conférence Publique
Le 27 juin : Colloque Scientifique Mondial
Lire ici
Le 5 juin : Ballade Solidaire
Merci à tous de votre participation !
Le 27 mai : Grand Trophée
Cyril Guimard devient le parain de Stockolm-Languidic.
Du 7 au 10 mai : le 122ème congrès de la Société Française Ophtalmologie s’est tenu à Paris
Annie, Nolwen, Myriam et Virginie ont exposé les problématiques des familles et de l’association à des médecins, infirmières, orthoptistes, et représentants de centres pour jeunes aveugles.
Mai 2016 : Les Boucles du Coeur avec le carrefour Market de Grand Champ
Les membres de l'association su Syndrome de Wolfram à l'ouverture des Boucles du Coeur le 30 avril au Carrefour Market de Grand Champ.
MERCI à tous pour votre soutien, de tous vos votes vers l'association à travers le Carrefour Market de Grand-Champ.
L'association termine 8ème sur 1200 projets, c'est un bel exploit !
Le 24 avril 2016 : Gala Danse Grand Champ
Nous remercions les Kiwanis d'Auray, fidèles soutiens de notre association, qui organise un gala de danse le dimanche 24 avril à 15 h à l'espace 2000 de Grand-Champ, à notre profit ainsi qu'à celui de l'association "les amis de Cédric".
Le 06 mars 2016 : Concert église Grand Champ
Le 15 février 2016 : Journée de consultations pluridisciplinaires PARIS
A l’hôpital européen Georges Pompidou (HEGP), en présence de notre co-fondatrice et Vice-Présidente Recherche, Nolwen Le Floch
Le 06 février 2016 : Don de l'association "L'art des mains"
L'atelier do-in relaxation (renseignements et inscriptions Isabelle Mahe 06/69/10/48/69) nous a fait un don de 100 euros.
Le 06 février 2016 : Goûter Paquets Cadeaux
Merci à tous les bénévoles de votre participation.
2015
Décembre : opération paquets cadeaux
Les 21 et 22 novembre : Une première comédie féministe de Stéphane Titeca, interprétée par cinq comédiennes de la troupe Les courtisans et mise en scène par Catherine Briot. Pour consoler l’une d’entre elles, 5 femmes prennent 5 jours de RTT sur la Côte d’Azur. Un triomphe !
26 Septembre 2015 : Journée des familles, ce jour-là, nous avons tenu notre 6ème Journée Annuelle des Familles, en présence des professeurs Hamel et Orssaud, du Dr Chaussenot et de Mesdames Robin et Carabeux des Relais Handicaps Rares. Au programme : des présentations sur les avancées thérapeutiques, le registre européen de patients Euro-WABB, et la création des Equipes Relai Handicaps Rares sur tout le territoire français. Une longue séance de discussion entre familles a suivi. La grande nouvelle : la création de deux consultations pluridisciplinaires spécialisées, à Paris et à Montpellier ! Une grande victoire pour l’Association !
26 Septembre 2015 : Soutien de Bruno Feulen à travers son trail des Hautes Fagnes en Belgique, 38 kilomètres, 1200 mètres de dénivelé en 4h41'36". Grâce à sa performance nous avons collecté 660 €, ce qui nous a permis de couvrir une bonne partie des frais de notre assemblée. Bravo, et merci Bruno !
Aout 2015 : Exposition JoinAmerica à la médiathèque de Locminé - Plus d'information
12 juillet 2015 : Dédicace comptoir Gavrais de Jo in america - Plus d'information
Juillet 2015 : Actions de soutien des Kiwanis avec les joutes d'Auray - En images
20 Juin 2015 : Remise de dons des Kiwanis pour la deuxième année consécutive en présence d'Anne Claire Renault membre de la commission animation - Plus d'information ou Plus d'information
Le 2 juin : Remise des dons action de solidarité Lycée Le Gros Chêne Pontivy. Le trésorier de l'association Syndrome de Wolfram, Richard Le Floch, a reçu un chèque de 1900 euros, mercredi, des mains du directeur du lycée Alban-Casais...- Plus d’information
Le 14 février, Pour la cinquième année consécutive, près de 100 bénévoles se sont retrouvés pour le bilan de l'opération paquets cadeaux. Les magasins LECLERC de Vannes (56) et STARJOUET d'Auray (56) ont accueilli les équipes de bénévoles gérées par Dominique LE MEUR. Merci à ces bénévoles et aux magasins qui ont ouvert leurs portes pendant la période de Noël. Plus d'information
Le 16 et 17 janvier, Typhaine et Christelle tiennent un stand de vente du livre "Sur ma route" au profit de l'association, au festival du voyage à vélo de Vincennes
2014
|
|
|
12 Novembre 2014 - Démarrage opération Paquets Cadeaux
MERCI A TOUTE LA JOYEUSE EQUIPE
|
|
|
|
|
|
29 Juillet 2014 : Ils l'ont fait !
Languidic-Istanbul en vélo sans assistance.
Bravo pour cet exploit sportif et pour le soutien à notre association.
|
|
|
|
|
|
Le dimanche 25 mai, les Kiwanis de Vannes nous ont remis un don à l'issue de leur tournoi de golf,
devant un public nombreux et attentif à notre combat.
Merci à tous les membres de cette association qui nous soutiennent fidèlement.
|
|
|
|
|
|
Le samedi 17 mai, les Kiwanis d'Auray ont organisé une représentation théâtrale au profit de notre association.
Merci à eux ainsi qu'à la troupe Proscenia qui est venue spécialement de Nantes jouer bénévolement.
|
| |
 |
|
Le 29 AVRIL 2014 AG2R Prix de la solidarité
Michel DESJOYEAUX et Corentin HOREAU sont très heureux de vous présenter le chèque de 5000 €.
C'est notre victoire à tous.
|
| |
 |
Le 15 avril, les bénévoles de l'association "Les abeilles" à Camors (Morbihan) nous remettent un don.
Merci à tous ces membres pour leur générosité et leur accueil. |
| |
 |
| Le 3 mars, Lucie et Catherine reçoivent un don pour l'association suite à l'opération Père-Noël à Lesconil (29). |
|
| |
 |
Les 8 et 9 février, l'association "l'art à l'âme" donne deux concerts à la chapelle Sainte-Hélène à Auray (56).
Soirée unanimement appréciée par la qualité de la prestation des musiciens. |
|
 |
Le 8 février, le goûter des bénévoles Starjouet est l'occasion de remercier et de féliciter les participants et les directeurs des magasins qui nous accueillent.
Dominique Le Meur et l'ensemble des bénévoles ont récolté plus de 8 500 €. |
| |
| |
Le 24 janvier, la soirée des bénévoles du Marathon de Vannes.
Pour la deuxième année, ils nous renouvellent leur soutien. |
| |
 |
| Le 18 janvier, les frontaliers de Lann Vréhan nous renouvellent leur soutien par la remise d'un don. |
2013
Le 21 décembre, le père Noël arrive à Lesconil (Finistère) par le bâteau.
Un stand Wolfram présente la maladie et l'association au public. |
| |
 |
Le 15 décembre, les membres de la commission animation sont à pied d'oeuvre pour accueillir les spectateurs à une représentation théâtrale.
La pièce est jouée par La Troupe de l'Estran qui nous apporte ainsi un soutien dans la bonne humeur. |
| |
Le 14 décembre, le club de pétanque de Camors (Morbihan) nous fait un don.
Merci à tous ses membres pour ce soutien. |
| |
 |
| Le 30 novembre, les pompiers de Languidic (Morbihan) font un don pour soutenir l'association et féliciter Jo de son périple. |
| |
  |
| Le 19 octobre, la chorale de Bompas (Pyrénées Orientales) organise une soirée à notre profit. Josiane CHAVERNAC et Frédéric CANADELL représentent l'association. |
| |
 |
Le dimanche 15 septembre, pour la quatrième année consécutive, les Kiwanis de Vannes nous apportent leur soutien.
Ils offrent un bel exemple de la richesse et de la générosité de notre tissu associatif. |
| |
 |
Le jeudi 5 septembre, remise d'un don par les commerçants de Tréhuinec, Plescop (Morbihan).
Merci à eux et à tous leurs employés pour leur travail lors de la journée de solidarité. |
| |
 |
| Le 25 juin, Jo arrive à San-Francisco. Son exploit nous laisse sans voix, RESPECT !! |
| |
 |
Le 21 mai, les lycéens du lycée Lesage accompagnés de Nolwenn Restoux leur professeur, nous font un don.
|
| |
 |
Le 27 avril, Jo Le Bouter démarre sa traversée des Etats-Unis à vélo.
Il part de New York en direction de San-Francisco.
|
| |
|
Le samedi 13 avril, remise d'un don du Comité des fêtes du quartier du Bois de Keroguic.
Organisateur de "la fête des vieux métiers" à Keroguic (Baud, Morbihan).
Merci à tous les bénévoles.
 |
Corentin à l'arrivée à Fort de France, merci à lui pour son soutien et bravo !!
 |
Dimanche 17 mars : Départ de la Transat AG2R-La Mondiale.
Le bateau Crédit Mutuel s'associe aux couleurs de Wolfram.
Son skipper Corentin HOREAU dédie sa course à l'association.
|
 |
Le samedi 26 janvier, remise d'un don de l'association morbihannaise
Les Frontaliers de Lann-Vréhan. Merci à eux pour leur confiance renouvelée.
|
2012
2011
 |
En novembre : Lancement de la nouvelle opération paquets-cadeux dans les magasins Starjouet de Vannes et d'Auray dans le Morbihan.
80 bénévoles sont mobilisés pendant 6 semaines. |
 |
| Le vendredi 14 octobre, remise d'un don de 4 158,39 € suite aux Intercoms 2011. |
|
| Le samedi 1er octobre, l'association "les frontaliers de Lann Vréhan" (Morbihan) nous remet un don de 1 000 €. |
 |
| Le dimanche 4 septembre, les Kiwanis de Vannes organisent un tournoi de golf à Baden (Morbihan) pour la deuxième année consécutive. |
 |
| Le dimanche 3 juillet a eu lieu la deuxième édition des intercoms. |
 |
| Le vendredi 7 juin, remise d'un don de 1 500 € par l'association Baleour Bro. |
 |
| Le samedi 4 juin, l'association Sekour Er Reral nous remet un chèque de 3 500 €. |
|
| L'association Gym et détente de Grand-Champ nous a fait un don de 500 €. |
|
| L'association camorienne Sekour Er Reral nous a remis un don de 706 €. |
2010
|
|
|
Pendant 6 semaines, 53 bénévoles se sont relayés pour confectionner des paquets cadeaux au profit de notre association.
Dominique Le Meur, initiatrice et organisatrice de l'opération en fait le bilan.
|
|
|
|
Le 5 septembre, les Kiwanis de Vannes organise un tournoi de golf à notre profit.
|
|
|
|
Le 4 juillet, les premiers Intercom du Loc'h sont organisés à notre profit, avec la participation de Christian GOURCUFF qui soutient notre association.
Les organisateurs nous ont remis un chèque de 5037,91 € traduisant cette belle journée de solidarité par un geste généreux.
|
|
|
|
Du 6 au 13 juin, le tour de France VTT est associé à notre association.
|
|
Le maillot du leader du classement des jeunes remis, ici, à JEANTET Nicolas (Italie) porte le logo de notre association.
|
|
|
|
Le samedi 5 juin, Mme Cousinet de Toulouse a organisé une pièce de théâtre et une chorale au profit de notre association.
|
 |
En mars, Slimane Tiliouine organise une pièce de théâtre avec l'association CARPE DIEM à Marseille.
|
2009
 |
| Le dimanche 20 décembre, l'hexagonal organise les 3 heures VTT de Paris en partenariat avec l'association. |
 |
| Le vendredi 2 octobre à Cugnaux (31), une pièce de théâtre est organisée à notre profit. |
|
| Le vendredi 19 juin, à Baud (Morbihan), l'association Baleour Bro nous remet un don de 1 300 € . |
|
| Le vendredi 22 mai, le comité des fêtes de saint Price nous remet un don de 750 €. |
 |
| Le samedi 28 mars, à Bayeux, le club de basket C.S.B dédie son match à notre association. |
|
|
|
L'association Détente et Loisirs, de Bagnols sur Cèze dans le Gard nous remet un don de 1 000 €.
|
|
|
|
Le vendredi 30 janvier, le comité des sabotiers, association de Camors dans le Morbihan, nous remet un don de 1 000 €.
|
2008
Le vendredi 27 juin, l'association Baleour Bro a remis un don de 3 200 € à notre association.
Tous les membres de l'association les en remercient chaleureusement.
Le trio féminin parti courir le raid des Alizés a dédié comme en 2018 son exploit à la lutte contre le syndrome de Wolfram.
Défi réussi au terme de nombreux aléas et de nombreux efforts. 1500 euros pour la recherche.
Un énorme merci à nos sportives de coeur.
---
26 mars - Tournoi de golf
Le Golf de La Nivelle organisait ce samedi 26 mars le "par 40" du président en faveur de notre association.
120 joueurs en équipe de 2 ont pu redécouvrir le parcours sur un tracé inédit.
Le beau temps et la bonne humeur était au rendez-vous de cette belle journée.
Merci au président Bernard Grelet et à toute son équipe ainsi qu'aux sponsors HN Services et Sogeca.
---
5 mars - Carnaval de St Jean De Luz / Ciboure
Le samedi 5 mars, au carnaval de Saint Jean De Luz / Ciboure, le stand de l'association et les nombreux bénévoles !
Crêpes, cannelés, muffins, gâteaux, cookies, boissons chaudes pour financer la recherche sur le syndrome de Wolfram.
Bravo et merci à tous les bénévoles.
---
---
---
20 août :
Merci à VOUS TOUS pour votre énergie et votre soutien.
Une remise de chèque de 100 euros par l'association l'art des mains. MERCI !!!
http://www.neuro-ophtalmologie-club.org/wp-content/uploads/2016/01/CNOF_2016_Paris_v4.pdf
Le 16 et 17 janvier, Typhaine et Christelle tiennent un stand de vente du livre "Sur ma route" au profit de l'association, au festival du voyage à vélo de Vincennes
