Les femmes et les hommes qui font l’association
Notre association, est née de la volonté de mères de familles de servir une cause essentielle : agir pour que les enfants ne subissent pas le syndrome de Wolfram et pour qu’ils aient un avenir. Epaulées d’un groupe de personnes motivées, elles ont mis en œuvre un grand nombre de chantiers avec en tête des valeurs fortes de détermination, coopération, transparence et efficacité.Les familles
L’Association, a été créée à l’initiative de familles de personnes atteintes du syndrome de Wolfram.
Aujourd’hui, l’Association a un réseau d’une quarantaine de familles qui se réunissent chaque année à l’occasion d’une Journée qui leur est consacrée.
La dernière journée des familles s'est faite en visio :
Le bureau
Le bureau est élu chaque année lors de l’assemblée générale de l’Association. Il est constitué majoritairement de familles touchées par le syndrome de Wolfram. Il a pour fonction de définir la stratégie de l’Association en lien avec ses missions et de prendre les grandes décisions. Ses membres représentent l’Association, établissent ses comptes et la gèrent administrativement. Il est composé de sicx personnes : un Président, un Vice-Président Familles, un Trésorier, un Trésorier adjoint, un Secrétaire et un Secrétaire adjoint.
Les bénévoles
L’Association compte de nombreuses forces vives, sans lesquelles rien ne serait possible.
Grâce à la volonté de plus d’une centaine de personnes, elle organise nombre d’actions en France pour faire connaître la maladie au grand public et aux professionnels de santé, organiser des manifestations au profit de l’Association et la représenter auprès des donateurs.
Si vous voulez organiser une animation pour collecter au profit de l'association, vous pouvez nous contacter en écrivant à
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