Editorial

2020 ? Que retiendrons-nous de cette année si particulière ? Je ne me risquerai pas à spéculer sur ce que vous, amis de l’Association, retiendrez sur un plan personnel. La crise sanitaire que nous avons traversée et qui n’est pas terminée retiendra certainement une partie de vos pensées. Même si chacun l’a vécue différemment, cela restera un moment inédit, une crise que personne n’avait sérieusement imaginée dans sa vie. Un contexte qui nous tombe dessus et qui bouleverse notre propre quotidien jusqu’à envahir nos pensées, bousculer nos repères et nous amène à réfléchir sur notre vie et nos priorités.

Pour nous, parents, c’est ce que nous avons ressenti à l’annonce du diagnostic. Une situation qui nous est imposée, que nous n’avons pas souhaitée, mais avec laquelle nous devons vivre, nous adapter, revoir nos priorités. Le parallèle s’arrêtera là, ce qui réunit les parents acteurs de l’Association et vous, donateurs et bénévoles investis à nos côtés est bien une volonté farouche de faire avec pour bientôt faire sans.

De vivre avec cette épée de Damoclès, de profiter de chaque petit bonheur, en consacrant notre énergie à construire un avenir où nos enfants pourront bénéficier d’un traitement. Un jour où, quand le diagnostic sera posé, les médecins pourront dire aux parents, « voilà l’ordonnance ».

Parce que c’est bien l’objectif sans cesse affiché de notre Association depuis sa création, nous sommes heureux de vous annoncer que 2020 voit enfin le démarrage de l’essai clinique européen  en France.

L’essai qui a démarré en Angleterre en janvier 2019 avait pris du retard pour des raisons de conditionnement du traitement, puis à cause du Brexit, et alors qu’il devait débuter en mars…. le Covid-19 nous a pénalisés de 8 mois supplémentaires.

C’est bien notre volonté, notre ténacité, notre solidarité qui ont permis cet essai et nous pouvons en être très heureux. Mais c’est bien aussi votre soutien et votre fidélité qui nous permettent d’avancer sur ce chemin vers un traitement.

Je ne vais pas vous demander de vous positionner, de donner votre avis, de voter pour ou contre… Comme nous avons pu voir la science traitée sur les plateaux TV pendant des mois. Non, je vais juste rappeler à chacun que si nous sommes heureux c’est parce qu’il n’y aura jamais de traitement s’il n’y a pas d’essai… C’est donc une condition nécessaire. Mais malheureusement ce n‘est pas parce qu’on entre en essai que le résultat sera positif… Ce n’est donc pas une condition suffisante.

Heureux donc mais nous gardons la tête froide. Dans l’attente des résultats et parce qu’on ne sait pas ce qu’ils seront, le combat continue.

D’autres projets sont en cours, un nouveau programme de recherche mené par Guy Lenaers voit le jour à Angers, nos deux jeunes doctorants, Lucie et Axel, continuent leurs travaux, nous voulons aussi investiguer toutes les pistes de recherche qui pourraient mener à un traitement et nous avons d’autres perspectives dont il est trop tôt pour parler ici.

Alors, dans l’histoire que nous écrivons ensemble, je retiendrai de 2020 cet essai qui démarre et la volonté intacte de continuer tant que notre objectif ultime ne sera pas atteint. Merci à tous pour votre soutien et votre fidélité exemplaires.

 

Nolwen LE FLOCH

Présidente de l'association du syndrome de Wolfram

edito nolwen

                                                              

 

 

 

Additional information

NOTE! This site uses cookies and similar technologies.If you not change browser settings, you agree to it.